MHP’lilerden minik Ebrar’a destek

Manisanın Akhisar ilçesinde SMA Tip1 hastası olan Ebrar Aktürk’ün tedavi masrafı için çeşitli etkinlikler düzenleniyor. MHP İl Başkan Yardımcısı Ali Dağlıoğlu ile Kadın, Aile, Çocuk ve Engelli Politikaları (KAÇEP) Başkanı Neşe Öz ve partili yöneticiler de Ebrar için düzenlenen “Ebrar’a  Nefes Ol” adlı etkinliğe katılım sağlayarak destek oldu.

Manisanın Akhisar ilçesinde herkes SMA Tip1 hastası olan Ebrar Aktürk’ün tedavi masrafını sağlamak için seferber oldu. MHP İl Başkan Yardımcısı Ali Dağlıoğlu ile Kadın, Aile, Çocuk ve Engelli Politikaları (KAÇEP) Başkanı Neşe Öz ve partili yöneticiler de Ebrar için düzenlenen “Ebrar’a  Nefes Ol” adlı etkinliğe katılım sağlayarak destek oldu.

TEDAVİSİ İÇİN 35 MİLYON  TL'YE İHTİYAÇ VAR

Ebrar Aktürk , 4 aylık iken aile hekimliğinde  rutin kontroller sırasında başını tutamaması ve kollarında güçsüzlük fark etmesi nedeniyle ebesi tarafından üniversite hastanelesine sevk edildi. Bir dizi tetkik ve genetik test sonucunda, 20 Temmuz'da SMA Tip 1 Ölümcül Kas Hastası tanısı aldı. 8 Ağustos'ta Valilik onayıyla Dubai’de bu günkü kurla 1.82 milyon dolar (yaklaşık  35 milyon TL) olan zolgensma gen tedavisi ilaç bedeli için kampanya başlatıldı. Şu anda kampanyanın yüzde 31'ine ulaşıldı. Ebrar'ın 13.50 kg olmadan  kampanyayı tamamlayıp gen tedavisi için Dubai'ya gitmesi gerekiyor. Ailesi, konuyla ilgili yaptığı açıklamada, "Bebeğimiz zamanla yarışıyor ve bu süreçte  kasları erimeye devam ettiği için bebeğimizde hasarlar oluşmaya başladı. Yutkunma zorluğu ile nefes ve beslenmekte  zorluk yaşıyor. Şu anda burundan hortum ile yaşamını sürdürüyor. En kısa sürede kampanyanın tamamlanıp Dubai’ye gitmesi tek dileğimiz" dedi.